A Doença Falciforme (DF) acaba de ser incluída na Lista Nacional de Notificação Compulsória para doenças, agravos e eventos de Saúde Pública, nos serviços de saúde públicos e privados em todo o território nacional. A notificação passa, assim, a integrar o Sistema de Informação de Agravos de Notificação (Sinan) dentro da plataforma E-SUS, conforme a Portaria GM/MS Nº 2.010, DE 27 DE NOVEMBRO DE 2023
A notificação compulsória para DF já vinha sendo adotada nas esferas municipais e estaduais em alguns lugares do país. Na capital paraibana, João Pessoa, ela foi instituída em 2013, por meio da Portaria Municipal n. 024. No Estado da Bahia esse tipo de registro obrigatório no SUS foi adotado desde 2017, por meio da Portaria Estadual n° 1.290, de 9 de novembro. No Estado do Rio de Janeiro, a Resolução n° 2.485, da Secretaria Estadual de Saúde, foi publicada em 18 de outubro de 2021, tornando obrigatória e ampliando a notificação de todos os casos suspeitos ou confirmados de transtornos falciformes, incluindo, além da manifestação hereditária homozigota (SS – anemia falciforme), todas as variações que tem a HbS associada a outra HBs ou à outra hemoglobina variante C, Beta Talassemia, D, E e demais variantes mais raras.
O traço falciforme também passou a ser de notificação obrigatória no sistema público, principalmente visando fomentar ações de Educação em Saúde, orientação e informação genética para uma difusão mais generalizada desse tipo de hemoglobinopatia. Entretanto, apesar das experiências locais de notificação dos agravos da doença falciforme e de estratégias pontuais de registro e seguimento desses pacientes, ainda não havia um marco legal em nível federal para dar sustentação às estratégias de notificação, registro e acompanhamento de atenção à saúde desses casos.
O Sistema Nacional de Vigilância em Saúde é composto por quatro conjuntos de ações fundamentais: serviços de vigilância sanitária, epidemiológica, em saúde ambiental e em saúde do trabalhador.
A partir de agora, todas as instâncias do SUS contam com bases legais e instrumentos de notificação, informando a magnitude, a etiologia e as consequências para saúde, bem como as estratégias de intervenção com vistas a prover bases técnicas que justificam a inclusão da doença falciforme no conjunto de doenças de notificação compulsória e fundamentam as estratégias de vigilância dessa doença.
No âmbito da vigilância epidemiológica, a notificação compulsória consiste na “comunicação obrigatória à autoridade de saúde […] sobre a ocorrência de suspeita ou confirmação de doença, agravo ou evento de saúde pública”. A notificação permite sistematizar a coleta de dados sobre doenças e agravos de interesse em saúde pública, a fim de entender suas características de ocorrência e elaborar estratégias e políticas que possibilitem seu enfrentamento.
Historicamente, a notificação compulsória foi concebida para o monitoramento e controle de doenças que representavam riscos iminentes à saúde da coletividade, mas, durante a 21ª Assembleia Mundial de Saúde, passou-se a ter o entendimento de que é necessário a aplicação da vigilância epidemiológica também para condições de saúde não-transmissíveis, a exemplo das malformações congênitas, intoxicações exógenas, neoplasias, acidentes, doenças ocupacionais, comportamentos de risco, riscos ambientais e outros fatores e potencial risco de adoecimento coletivo.
Já na primeira Conferência Nacional de Vigilância em Saúde (CNVS) foi reforçada a necessidade de garantir a inclusão, entre os componentes das ações de vigilância em saúde, da vigilância das doenças e agravos não-transmissíveis, reforçando a necessidade de um olhar ampliado sobre esse tipo de monitoramento.
Desde 2013, a Portaria n. 1.378, define ações relativas ao Sistema Nacional de Vigilância em Saúde, observando de forma mais generosa uma visão ampliada do escopo da vigilância. No caso específico da doença falciforme é importante destacar as estratégias dos serviços de saúde (pública e privada) na detecção oportuna e adoção de medidas adequadas para a resposta às emergências de saúde pública, assim como a vigilância das doenças crônicas não-transmissíveis, dos acidentes e violências.
O Ministério da Saúde reconhece que, apesar de não apresentarem risco de transmissão, as condições crônicas e causas externas impõem uma elevada sobrecarga ao indivíduo, à comunidade e aos Sistemas de Saúde. Nesses casos, as intervenções sobre fatores de risco ambientais e comportamentais são indispensáveis para a prevenção o diagnóstico precoce e tratamento com acompanhamentos oportunos e efetivos para garantir a manutenção da qualidade de vida, reduzir a incapacidade associada a essas doenças, e com isso, o custo gerado por elas.
Deve-se ressaltar que a discussão sobre a atenção e vigilância da doença falciforme em muitos estados e municípios se apresenta a partir da carência de dados epidemiológicos que permitam melhor conhecer o perfil da população com o traço e com a doença falciforme.
O Ministério da Saúde instituiu em 2005 a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Em 2018, a primeira Conferência Nacional de Vigilância em Saúde estabeleceu como responsabilidade do Estado e dos governos definir critérios para notificação compulsória à doença falciforme, nas três esferas de gestão do SUS.
Vazio de dados
Mesmo com todos os esforços institucionais do Ministério da Saúde, o registro de informações acerca da doença falciforme continua insuficiente, o que torna mais que necessária a estruturação de mecanismos nacionais compulsórios e padronizados para a notificação, registro e seguimento de pessoas com doenças falciformes, de modo a garantir o acesso e acompanhamento eficaz e oportuno nos Sistema de Saúde e garantir o princípio da equidade no cuidado à saúde da população.
A doença falciforme é uma das doenças genéticas mais comuns em todo o mundo. No Brasil, estima-se que haja entre 60 mil e 100 mil pacientes com a doença, sendo uma doença altamente prevalente em território nacional, em cujo cenário a anemia falciforme é majoritário. Dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), entre 2014 e 2020 para o Brasil, revelaram uma incidência de 3,75 para cada 10 mil nascidos vivos, com uma média anual de 1.087 novas novos casos de crianças diagnosticadas com DF no PNTN (BRASIL, 2022).
Dados do Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM) entre 2014 e 2020 revelam que os óbitos por doença falciforme ocorrem com uma frequência maior na população parda (52,43%) e preta (26,75%), se comparados aos demais estratos de raça/cor (BRASIL, 2023). Além disso, os óbitos ocorrem mais frequentemente em indivíduos jovens, de 20 a 39 anos. Nota-se também a ampla heterogeneidade espacial dos óbitos pela doença no Brasil, com unidades da Federação como Piauí, Bahia e Tocantins apresentando maiores coeficientes de mortalidade.
A responsabilidade para que a linha de cuidado em DF seja efetivada é compartilhada entre gestores federais, estaduais e municipais, definindo ações e estabelecendo competências. A Atenção Primária, também chamada de “Atenção Básica” é a porta preferencial de entrada no SUS, sendo de responsabilidade do gestor municipal/distrital.
Já a Atenção Especializada, ambulatorial, de urgência e de emergência no âmbito estadual, em algumas ações, é compartilhada com o gestor federal. A gestão federal responde ainda pelas ações de alta complexidade e de inovação tecnológica, em fase de pesquisa ou de incorporação delas no SUS.
A gestão federal do SUS deve se encarregar também da Educação Continuada para os trabalhadores e trabalhadoras da Saúde e pela aquisição de equipamentos e pela gestão do Sistema Hemovida Hemoglobinopatias (SISWEB Hbpatias), que foi criado para realizar o cadastro on-line de pacientes com DF atendidos nos centros de referência e nos Hemocentros. O Sistema conta, até o dia 08 de outubro, com o cadastro de 30.316 pessoas com hemoglobinopatias.
Além da doença falciforme, a lista de notificação compulsória de doenças, agravos e eventos de saúde pública no Brasil relaciona as seguintes patologias e situações: acidente de trabalho com exposição a material biológico, acidentes de trabalho graves, fatais e que vitimem crianças e adolescentes, acidente por animal peçonhento, acidente por animal potencialmente transmissor da raiva, botulismo, cólera, coqueluche, Covid-19, dengue e óbitos causados por dengue, difteria, Doença de Chagas aguda, Doença de Chagas Crônica, Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), Doença Invasiva por “Haemophilus Influenza, Doença Meningocócica e outras meningites, Doenças com suspeita de disseminação intencional, como Antraz pneumônico, Tularemia e Varíola. Doenças febris hemorrágicas emergentes ou reemergentes como Arenavírus, Ebola, Marburg, Lassa, Febre purpúrica brasileira, Doença aguda pelo vírus Zika Doença aguda pelo vírus Zika em gestantes, Óbito com suspeita de doença pelo vírus Zika, Síndrome congênita associada à infecção pelo vírus Zika, Esquistossomose.
DALMO OLIVEIRA DA SILVA
jornalista
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